Vi er en nystartet patientforening for folk der har en af formerne for Ectodermal Dysplasia og pårørende. Foreningen blev stiftet i september 2010, og har til formål at skabe et netværk for alle os der er berørte af Ectodermal Dysplasia.

Det er vores håb at vi med foreningen kan fortælle omverdenen om vores sygdom. Bl.a. gennem denne hjemmeside.

Du kan på denne side bl.a. se hvilke aktiviteter vi har på plakaten i den nærmeste fremtid. Bla. arbejder et udvalg med at lave en hyggelig familliedag.

Lige nu tæller vores forening under 50 medlemmer, men vi vil altid gerne være flere. Har du og din familie lyst til at være med, og eventuelt gøre en aktiv indsats med at bygge foreningen op, kan du sende en mail til bestyrelsen