Medlemsskab

Støt fællesskabet – sammen opbygger vi kendskab og fællesskab for Ectodermal Dysplasi i Danmark. Har du eller en i din familie Ectodermal Dysplasi? Så er vores patientforening det rette sted for dig. 

Ved at blive medlem får du adgang til et stærkt netværk, hvor du og din familie kan finde støte og forståelse fra andre, der kender de unikke udfordringer, som følger med denne sjældne diagnose. Vores forening er dedikeret til at forbedre vilkårene for alle, der lever med Ectodermal Dysplasi – og sammen skaber vi et ‘sjældent’ fællesskab, hvor ingen er alene. 

Det får du:

Et stærkt fællesskab – da du bliver medlem af et unikt netværk af andre familier og enkeltpersoner, der har erfaringer ligesom dine. Deltag i vores årlige arrangementer og i vores Facebook-gruppe, hvor vi deler historier, støtter hinanden og skaber varige relationer. 

Indflydelse og støtte:

Vær med til at påvirke og forbedre vilkårene for dem, der lever med Ectodermal Dysplasi. Som medlem får du mulighed for at bidrage aktivt til foreningens arbejde og aktiviteter. 

Adgang til viden og ressourcer:

I vores forening prioriterer vi at holde os opdateret med den nyeste viden og information om Ectodermal Dysplasi. Derfor deltager repræsentanter fra foreningen regelmæssigt i den internationale EDIN-konference (Ectodermal Dysplasi International Network). Derudover har vi lørdag d. 19. september 2026 været værter for EDIN leaders meeting, som blev afholdt 18-19. september i København og Høje Taastrup. Her var forskellige repræsentanter fra andre landes ED-foreninger samlet og nyeste viden blev delt på kryds og tværs af landegrænser. 

Ved at deltage i de årlige EDIN-konferencer sikrer vi, at vores forening har adgang til den nyeste forskning, opdateret informationsmateriale, praktiske guides og ekspertviden om Ectodermal Dysplasi, som vi derefter kan dele med vores medlemmer. 


Et medlemsskab der passer til dig:

Vælg mellem et personligt medlemskab (enkelt person) eller et familiemedlemsskab, der dækker hele din husstand. På den sidste måde sikrer du at hele familien kan være en del af vores fællesskab og arrangementer. 

For at melde dig ind, skal du udfylde en af formularerne i linket herunder og sende den til vores kasserer. Du skal gemme formularen på din computer, udfylde den og vedhæfte den i en mail og sende til: kasserer@ed-danmark.dk 

Støttemedlemsskab er også meget velkomne – ønskes dette, bruges ‘støttemedlemskab’-formularen. 

Du kan også vælge at donere et valgfrit beløb til vores forening, og dette gøres via dette link: