Som støttemedlem af Ed-Danmark.dk bliver du en del af et støttende fællesskab, hvor vi hvert år inviterer til flere arrangementer, der samler vores medlemmer fra hele landet. Vi tilstræber at afholde tre faste årlige begivenheder, hvor alle vores medlemmer er velkomne. Da vi er en frivillig forening, er fondsmidler og støtte afgørende for, at vi kan fortsætte med at afholde disse arrangementer, som bringer glæde og gavn til vores ED-familier.

For mange børn og unge med ED kan hverdagen være præget af følelser af isolation, mobning og anderledeshed. Derfor er disse arrangementer særligt vigtige for os. Her kan vores medlemmer mødes, dele oplevelser og finde styrke i et fællesskab, der bygger på forståelse og støtte. Ved at mødes flere gange om året skaber vi et stærkt netværk, en familiær atmosfære og viser at ingen står alene.

Har du lyst til at være medlem eller støtte vores arbejde, kan du melde dig ind her. Ønsker du at støtte os økonomisk (donation) eller med andre sponsorater skal det ske ved indbetaling til kontonummeret som findes på medlemsblanketten som du finder her. Har du spørgsmål eller ønsker at snakke med foreningen først kontakt os her eller sende os en mail til enten marketing@ed-danmark.dk, formand@ed-danmark.dk eller kasserer@ed-danmark.dk. På forhånd tak.

Nedenfor vises årets planlagte arrangementer samt information herom.

Kommende arrangementer:

Alle vores arrangementer deles her på siden, samt med mere uddybende og praktisk information i vores FB gruppe, som du kan finde her.

Årets juletur:

Årets juletur i ectodermal dysplasi patientforening Danmark.

Vores årlige juletur er ved at blive planlagt, så derfor kan vi ikke afsløre hvor dagen afholdes endnu. Men vi kan røbe nu, at det hele sker lørdag d. 23. november 2024.
Sidste år var vi i Den gamle by i Aarhus, og det var simpelthen så hyggeligt. Der var god mad, banko og gaveregn, foredrag om ED og nyeste viden herom, der var gløgg og æbleskiver, samt julehygge for alle pengene. I år bliver mindst lige så hyggeligt – det ved vi med sikkerhed – og vi håber på at se endnu flere deltagere end sidste år.

Skal I også med? Så smut forbi vores FB-gruppe, hvor alt information om den kommende tur deles snart.

Tidligere arrangementer:

Årets generalforsamling:

Årets generalforsamling i ectodermal dysplasi patientforening Danmark.

Vores årlige generalforsmaling afholdes i Odense Zoo, lørdag den 7. september kl. 10.00.
Generalforsamlingen starter kl. 11.00. Der er frokost samt privat rundvisning efterfølgende.
Dagen afsluttes med kaffe, kage og et fælles gruppebillede.
Tilmelding sker via FB. gruppen. Skriv antal børn + voksne der deltager.
Senest tilmelding fredag d. 23. august.

Årets foreningsdag:

Årets foreningsdag i ectodermal dysplasi patientforening Danmark.

Årets foreningsdag blev afholdt i Legoland i Billund d. 4. maj 2024. Der var stort fremmøde, og superhyggelig stemning blandt de mange ED-familier. Derudover var der mad, drikkevarer, is og masser af sus i maven fra de mange forskellige rutsjebaner – for store og små.

Vi glæder os til næste års foreningsdag, og håber på at se dig. Skal du med?

Du kan løbende læse mere om kommende arrangementer her på siden, og ellers i vores FB-gruppe. Find gruppen her.