På denne side deler vi personlige fortællinger fra medlemmer, der lever med diagnosen Ectodermal dysplasi, samt oplevelser fra familier, hvor en eller flere har ED. Formålet er at give andre et indblik i de unikke udfordringer og erfaringer, der følger med at leve med ED – både som enkeltperson og som familie. Vi ønsker også at give håb og indsigt til familier, der venter et barn med ED, eller dem hvor deres barn endnu ikke har fået stillet diagnosen. Hensigten med vores fortællinger er at vise, at det er muligt at vokse op og leve et velfungerende liv med ED, på trods af de udfordringer, der kan være.

Hvis du har lyst til at dele din egen historie og bidrage til fællesskabet, er du mere end velkommen til at kontakte os. Din fortælling kan være med til at gøre en forskel for andre i samme situation.

Benjamins historie:

Denne fortælling, er et sammendrag fra en artikel i Sjældne Diagnosers blad UNG OG UNIK fra 2022. I fortællingen nedenfor er der foretaget småjusteringer samt inkluderet relevant information om ED, samt at der kan være ændret en smule i teksten, således at den passer til denne side. Du kan læse den fulde artikel fra Sjældne diagnoser kan du læse her, og den findes på side 26-35 i bladet.

“Du har selv et ansvar for, hvordan dit liv med en sjælden sygdom bliver“

Benjamin har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Når han er ude at handle, er han vant til, at folk stirrer, eller bekymret spørger, om han har kræft på grund af hans sparsomme hårvækst – “lidt tyndt fehår”, som han selv kalder det. De mange blikke og spørgsmål har givet ham anledning til at fortælle om sin sygdom, men han foretrækker, at folk spørger direkte, i stedet for at snakke i krogene.

Selvom han har oplevet drillerier, blikke fra fremmede og snakken bag hans ryg, understreger Benjamin, at man selv har et ansvar for, hvordan man vælger at leve med sin sygdom. Der kan være begrænsninger, men det er op til en selv, hvordan man håndterer dem. I dag er han glad for, at han ikke lod drillerierne og andres mening styre ham. “Havde jeg som barn valgt at blive hjemme og fundere over drillerierne, tror jeg ikke, at jeg ville være den samme person i dag. Jeg havde næppe haft så mange venner, måske havde jeg aldrig mødt min kæreste, og jeg havde nok heller ikke turdet vælge den uddannelse, som giver mening for mig,” siger han.

Der findes ca. 200 forskellige typer ectodermal dysplasi, som kan optræde i forskellige sværhedsgrader. Hovedsymptomerne ved ED er dog sparsomt hår, abnorme eller manglende tænder og nedsat svedsekretion.

Det fortæller Benjamin selv om i artiklen: “Jeg var tandløs, indtil jeg som 6-årig fik gebis – altså en tandprotese. Jeg skulle lære at tale igen – nu med tænder.”

“Jeg blev drillet for mit udseende. Jeg var skaldet, havde ingen tænder og var spinkel og knoglet af kropsbygning. Men det gik mig sjældent på særligt længe. Jeg gad ikke bruge energien på det. Jeg ville hellere være sammen med de gode kammerater, jeg var så heldig at have. De fik mig væk fra drillerierne og viste mig, at jeg var lige præcis, som jeg skulle være: mig selv.“

Han besluttede sig som teenager for at barbere “babydunene af skallen”. Det var lettere at være helt skaldet end at rende rundt med fehår. “Min far barberede også håret af — han var vist ikke helt tilfreds med månen. Jeg kan huske, da vi stod sammen i kælderen og barberede vores hår af. Det lyder måske åndssvagt, men det var et moment. Det fik mig til at føle, at det var normalt ikke at have hår på hovedet.“

Benjamin har vænnet sig til at han ikke har noget hår på hovedet og tænderne er fake. Fordi det altid har været sådan, glemmer han nogle gange helt, at han har ED. Han bliver dog gjort opmærksom på diagnosen, når han bliver mindet om at han ikke kan svede. “Det lyder måske fedt, men forestil dig, at du stiller en vandflaske i solen og efterlader den et par timer. Sådan føles det at være i min krop, når jeg får det varmt.” Han hævder at det er irriterende for alt det sjove sker jo, når vejret er godt. Standture, sommerfester og spejderture – og han gider ikke gemme sig derhjemme for at kunne kramme air conditionanlægget. Han vil være med:

“Jeg skal ikke gå glip af alt det sjove. Jeg har forsøgt mig med forskellige løsninger, for at kunne klare varmen: Jeg har brugt kølevest, hælder vand i min kasket og lægger håndledskølere i kolene. Og så drikker jeg voldsomt meget vand. Godt nok skal jeg på toilettet hele tiden, men jeg kan være med. Det er det vigtigste.“

“Jeg elsker at møde mennesker og være med til at udvikle og støtte dem i deres liv”

“Jeg vil gerne hjælpe andre unikke mennesker. Dem, der har brug for lidt ekstra støtte. Jeg er ved at uddanne mig som social-pædagog og er lige nu i praktik på et bosted for handicappede med dom. Jeg elsker det. Det giver så meget mening for mig at være med til at udvikle og støtte borgere i deres liv. Vi er alle lidt ”anderledes”. Men vi bestemmer selv, hvordan det skal forme vores liv.”

Folk, der ser ned på dig pga. din sygdom eller hele tiden skal kommentere, hvor synd det er for dig, er i min optik ikke værd at samle på. Rigtige venner skal kunne se, hvem DU er. Og lidt glemme, at du for resten har en sygdom eller måske ser lidt anderledes ud.

Læs den originale artikel her.

Så tag fat i vores hjemmesidedesigner Sofie eller bestyrrelsen.
Find kontaktinformationer her.

MØD ANDRE MED EKTODERMAL DYSPLASI

ED Danmarks patientforening er med til at skabe netværk og langvarige relationer for danskere med ED og deres pårørende. Som medlem bliver du inviteret til arrangementer, hvor du kan møde både børn, unge og voksne, der lever med sygdommen.