Velkommen til Ectodermal Dysplasi Danmark

Vi er en patientforening, der blev stiftet i 2010 med det formål at fremme kendskabet til Ectodermal Dysplasi (ED) og skabe netværk for de borgere, der er berørt af denne sjældne genetiske tilstand.

INFORMATIONSBOKS: ✨🪄 Vi er i gang med at opdatere hjemmesiden, så enkelte knapper eller funktioner kan midlertidigt være ude af drift. Vi arbejder på højtryk for at få alt til at fungere snarest muligt. Tak for din tålmodighed! 🤩

Hvem henvender foreningen sig til?

Vi får en del henvendelser om netop dette spørgsmål. Kort sagt:

Vi henvender os både til dem, der allerede har fået diagnosen Ectodermal Dysplasi – og deres pårørende. Men vi henvender os ligeledes til dem, der endnu ikke har, men søger information om blandt andet kendetegn og hvad det vil sige at leve med ED.

Lær mere om ED

Bliv medlem

Foreningens arbejde

Foreningen arbejder for at skabe et trygt og støttende fællesskab, hvor medlemmer kan dele erfaringer og opbygge varige relationer med ligesindede. Vi arrangerer mindst tre årlige arrangementer i Danmark, hvor vi mødes for at udveksle viden, styrke fællesskabet og give hinanden støtte og inspiration i hverdagen.

Kommende arrangementer

Bestyrelsen

Mød bestyrelsen i ED Danmark – en gruppe engagerede frivillige, der arbejder for at støtte og skabe bedre vilkår for mennesker med Ectodermal Dysplasi og deres familier. På siden om ‘vores team’ kan du læse mere om vores arbejde, og find kontaktoplysninger.

Læs om vores team

Bliv en del af fællesskabet

Har du eller er du pårørende til en med Ectodermal Dysplasi? Måske er du i gang med at søge information – for en evt. udredning?

Uanset hvad, er du velkommen til at blive blive en del af vores fællesskab, udforske siden, ansøge om medlemsskab og/eller kontakte os. Sammen kan vi skabe bedre muligheder og vilkår for alle, der lever med Ectodermal Dysplasi i Danmark.

Bliv medlem

Besøg FB-gruppen

Vi glæder os til at byde dig velkommen i ED-Danmark!