Velkommen til ED-Danmark

Hvad er ED-Danmark?

ED-Danmark er en patientforening, der blev stiftet i 2010 med det formål at fremme kendskabet til Ectodermal Dysplasi (ED) og skabe netværk for de borgere, der er berørt af denne sjældne genetiske tilstand.

Hvem henvender foreningens sig til?

Vi får en del henvendelser  om netop dette spørgsmål. Kort sagt: Vi henvender os både til dem, der allerede har fået diagnosen, og til dem, der endnu ikke har, men søger information om, hvad det vil sige at leve med ED, og hvilke kendetegn der er ved tilstanden.

Foreningens arbejde

Foreningen arbejder for at skabe et trygt og støttende fællesskab, hvor medlemmer kan dele erfaringer og opbygge varige relationer med ligesindede. Vi arrangerer mindst to årlige møder i Danmark, hvor vi mødes for at udveksle viden, styrke fællesskabet og give hinanden støtte og inspiration i hverdagen.

Vi er i gang med at opdatere hjemmesiden!

Lige nu arbejder vi på at gøre siden mere færdig og informativ, så vi kan tilbyde dig den bedst mulige oplevelse og give dig adgang til alt det, du har brug for at vide om ED.

Derfor vil du snart på vores hjemmeside finde nyttige beskrivelser og indlæg fra både fagpersoner og medlemmer. Vi har et ønske om at kunne deler viden om symptomer, behandlinger og hverdagsudfordringer, så du får et godt indblik i, hvad det vil sige at leve med ED.

Vi sætter stor pris på din tålmodighed og glæder os til at præsentere en opdateret platform snarest muligt.

Bliv en del af fællesskabet

Hvis du ønsker at blive en del af vores fællesskab eller blot søger mere information, er du velkommen til at udforske siden og kontakte os. Sammen kan vi skabe bedre muligheder og vilkår for alle, der lever med Ectodermal Dysplasi.

Vi glæder os til at byde dig velkommen i ED-Danmark!