Som betalende medlem af ED Danmark, bliver du en del af et støttende fællesskab, hvor vi hvert år inviterer til flere arrangementer, der samler vores medlemmer fra hele landet. Vi tilstræber at afholde tre faste årlige begivenheder, hvor vores medlemmer er velkomne. Da vi er en frivillig forening, er fondsmidler og støtte afgørende for, at vi kan fortsætte med at afholde disse arrangementer, som bringer glæde og gavn til vores ED-familier.
For mange – især børn og unge – med Ectodermal Dysplasi, kan hverdagen være præget af følelser af isolation, mobning og anderledeshed. Derfor er disse arrangementer særligt vigtige for os. Her kan vores medlemmer mødes, dele oplevelser og finde styrke i et fællesskab, der bygger på forståelse og støtte.
Ved at mødes flere gange om året skaber vi et stærkt netværk, en familiær atmosfære og viser at ingen står alene.
Har du lyst til at være medlem eller støtte vores arbejde, kan du melde dig ind her.
Vi er i fuld gang med at planlægge årets arrangementer og vi vil løbende ændre siden når der er ny information om årets foreningsdag.
Umiddelbart bliver det 24. maj 2025. Mere information kommer.
Mere information kommer snart.
Mere information kommer snart.
Juleturen 2024 foregik på Ærø.
Generalforsamlingen 2024 foregik i Odense Zoo.
Foreningsdagen 2024 foregik i Legoland, Billund.
Ønsker du at støtte os økonomisk (f.eks. ved at blive støttemedlemsskab eller støtte os med sponsorater, fondsmidler og donation) skal det ske via vores støtteformular og indbetaling til kontonummeret som findes på vores ‘bliv medlem side’, som finder her.
Har du spørgsmål eller ønsker at snakke med foreningen først kontakt os her eller sende os en mail.
Send en mail til Sofie, hvis din henvendelse drejer sig om spørgsmål til hjemmesiden, kontaktformular, medlemsformular, markedsføring eller grafisk materiale. Hun træffes her:
marketing@ed-danmark.dkSend en mail til Lars, hvis din henvendelse drejer sig om mere generelle forespørgsler som vores formand skal bevare. Han træffes her: formand@ed-danmark.dk
Send en mail til Rune, hvis din henvendelse drejer sig om økonomiske spørgsmål eller andet som vores kasserer skal bevare. Han træffes her: kasserer@ed-danmark.dk.
Ellers er du velkommen til at sende en mail til vores bestyrelsesmail:
På forhånd tak.