Bestyrelsen i ED Danmark arbejder for at støtte og skabe opmærksomhed omkring ectodermal dysplasi samt skabe et stærkt fællesskab og forbedre vilkårene for danskere med ED samt deres pårørende. Her på hjemmesiden kan du blandt andet læse mere om vores patientforening, vores årlige arrangementer samt læse om hvilken betydning det har for vores medlemmer enten at leve med Ectodermal Dysplasi selv, eller at være pårørende. 

Har du spørgsmål er du meget velkommen til at henvende dig til vores bestyrelsesmedlemmer. 

Vi sidder klar til at svare på dine spørgsmål; Måske er du/dit barn allerede blevet diagnostiseret? Måske er du/dit barn under udredning? Måske søger du viden om ED? Måske er du blevet henvist gennem Sjældne Diagnoser, Hospitalet eller lægen? Eller måske har du brug for at kontakte os grundet andre årsager. Du er i hverfald velkommen.