I foreningen lægger vi stor vægt på, at vores medlemmer mødes mindst tre gange om året. Det er vigtigt for os at skabe et rum for fællesskab, hvor vi kan samles på tværs af landet og dele både hverdagens udfordringer og de små sejre. Når vi mødes, skabes der mulighed for at udveksle erfaringer og gode råd, så vores medlemmer med ectodermal dysplasi og deres pårørende kan finde inspiration og støtte til at håndtere livet med en diagnose.

At leve med Ectodermal Dysplasi kan være udfordrende – både for dem, der har det – og for deres nærmeste. Det kan være særligt svært, hvis man er ny i fællesskabet og endnu ikke kender meget til diagnosen og bl.a. dens symptomer. Her kan der opstå forskellige spørgsmål: Hvordan tackler man de fysiske og følelsesmæssige aspekter? Hvilken hjælp kan andre tilbyde? Hvilken hjælp kan kommunen tilbyde? Hvad har jeg krav på? Spørgsmål som disse og de forskellige erfaringer vi hver især har gjort os, kan vi foruden i vores FB-gruppe også dele til disse arrangementer. 

Vores arrangementer medfører at et familiært fællesskab – og får skabt et unikt bånd til hinanden. 

Vi afholder følgende arrangementer i løbet af året:

1) Foreningsdag i maj

En dag dedikeret til samvær, oplæg og workshops, hvor både nye og erfarne medlemmer kan mødes og lære af hinanden. Vi har blandt andet været i Sommerland Sjælland, Odense Zoo, Wow park og xx

2) Generalforsamling i september

Her samles vi ikke kun for at drøfte foreningens fremtid, men også for at styrke de sociale bånd og dele inspirerende historier.

3) Juletur i november 

En hyggelig afslutning på året, hvor vi fejrer fællesskabet og de små øjeblikke, vi har tilbagt sammen i løbet af året. I 2023 var vi i ‘Den gamle by’ i Aarhus, hvor vi havde nogle hyggelige timer sammen, spiste en lækker juleplatte og risalamande samt drak varm kakao, kaffe, gløgg og masser af sodavand. Vi fik en historisk rundvisning i byen og spillede JULE-BANKO med nogle sjove og skøre gevinster. 

Årets juleture afholdes d. 23. november, hvor vi skal en tur til Ærø, hvor vi igen skal julehygge, spise lækker mad og selvfølgelig også spille JULE-BANKO. Vi glæder os til at tilbringe endnu flere timer sammen med vores søde medlemmer. 

I forbindelse med vores mange arrangementer har vi gennem årene samlet et hav af billeder, der viser glæden ved at være en del af foreningen. Nedenfor finder du et udpluk af disse minder. De vil desuden blive uploadet løbende. 

Har du billeder eller videoer?

Hvis du har været med til et af arrangementerne og har dokumenteret det med enten billeder eller videoer, du gerne vil dele, opfordrer vi dig til at sende dem til vores hjemmesideansvarlige, Sofie. Dette kan gøres via mail eller via et overførselsprogram som wetransfer eller der kan gives adgang til et fælles drev hvor du kan uploade.

Send Sofie en mail her. 

Sammen kan vi fastholde og videreformidle de mange betydningsfulde øjeblikke, vi skaber i fællesskab. Således at vi kan få endnu flere med på vores turer i fremtiden. 

Fællesskabet er stærkest, når vi står sammen, og vi glæder os til at se dig til vores næste arrangement!