ED-Danmark er en patientforening, som blev stiftet i 2010, med henblik på at fremme kendskabet og danne netværk for borgere med tilknytning til Ectodermal Dysplasia. Det er også en forening, hvor vi lægger vægt på at samles et sted i Danmark, mindst 2 gange årligt. Vi vil gerne give vores medlemmer nogle gode og varige relationer med ligestillede, og det gør vi, når vi mødes som forening.
Vi vil, med denne hjemmeside, gerne oplyse om det at have Ectodermal Dysplasi, gennem nyttige beskrivelser og indlæg fra forskellige fagpersoner. Vi vil også gerne fortælle om det at leve med Ectodermal Dysplasi i hverdagen, og det tror vi, vores medlemmer er de bedste til at gøre! Tilsammen skal disse indlæg gerne give et godt indblik i, hvilke udfordringer det giver at leve med ED.
På denne side findes information om vores aktiviteter både på forenings- og bestyrelsesplan. Vi vil forsøge at give siden liv med indlæg og billeder fra vores arrangementer, og vi opfordrer til, at brugerne af hjemmesiden, vil være med til at skabe liv og aktivitet på siden med kommentarer og input. Der findes også en Facebook-gruppe, som kører sideløbende med hjemmesiden. Den hedder ”Ectodermal Dysplasi Patientforening Danmark”. Klik her
Vi er knap 70 medlemmer i foreningen og vil gerne have flere med! Man kan være medlem, når en selv eller en i familien har ED, men man kan også blive støttemedlem, fordi man har lyst til at bidrage til et godt arbejde, som gør en forskel for dem, der har ED. Tryk på ”Bliv medlem” i den sorte bjælke ovenfor, hvis du ønsker at være med i foreningen.
Har du lyst og overskud til at være med at lave arbejde i foreningen, så skal du være velkommen. Vi er meget interesserede i gode idéer og praktisk hjælp i forbindelse med afviklingen af vores foreningsarrangementer, og er der nogle, der har erfaring med fundraising, hører vi også gerne fra jer.