Nyheder fra Ectodermal Dysplasia Patientforening Danmark
dec 02 2014
Kære alle Vi bliver 24, 15 voksne og 11 børn incl. de små dejlige unger Gro og Otto. Vi mødes kl. 12.30 udenfor hovedindgangen til Tivoli, herefter går vi rundt så samlet vi kan og hygger os. Kl. 16.30 har vi bord på Hard Rock Cafe, som der er adgang til fra Tivoli. Vi …
nov 19 2014
Vi skal se det smukke, julepyntede Tivoli og hygge os sammen. Og selvfølgelig ønske hinanden en glædelig jul. Har du lyst til at deltage men endnu ikke tilmeldt dig til arrangementet ? Send da en mail til bestyrelsen via : KONTAKT formularen på hjemme siden.
nov 19 2014
Kære alle Hermed invitation til familie weekenden 2015. Afholdes denne gang i det Nordjyske, nærmere bestemt Fårup Sommerland Vi ser frem til en hyggelig dag / weekend og håber at se rigtig mange til arrangementet. Bestyrelsen Indbydelse til Familie weekend i ED-foreningen. Familiedag2015pdf
apr 08 2014
Kære alle Hermed en invitation til familiedagen, der i år afholdes i BonBon Land. Vi glæder os til at se så mange som muligt fra foreningen. Vel mødt Bestyrelsen Invitation familiedag 2014
mar 17 2013
Kære alle Vi vil gerne invitere alle medlemmer af ED-Danmark til familiedag på Egeskov Slot. Entreen er gratis for medlemmer af ED Danmark, øvrige deltagere skal selv betale entre. Vi kan kun anbefale at så mange som muligt kommer. Det er en fantastisk oplevelse at tale med andre, der har ED inde på livet. Vel mødt! …
aug 26 2012
Hej alle. Vi holder generalforsamling i patientforeningen for ED på lørdag d. 1. september. Hvis du ikke har modtaget en invitation pr. mail, så er det fordi bestyrelsen ikke har din mailadresse. Du kan sørge for, at vi får din mailadresse, ved at sende en besked til os via kontaktformularen her på siden. Vi glæder …
mar 15 2012
Kære alle Hermed invitation til familiedagen vi afholder 12. maj i Fredericia. Tilmelding foregår ved, at du bruger kontaktformularen her på siden, således bestyrelsen får at vide, hvor mange I kommer. Invitation til familiedag 2012
mar 15 2012
Imorgen starter årets repræsentantskabsmødet og semminaret i Sjældne Diagnoser. I skrivende stund forbereder jeg mig og gennemlæser de dokumenter, jeg har fået til sendt. Programmet for dagene kommer her, og Jeres kommentarer er velkomne. Program rep møde forår 2012 opdateret Og her kommer beretningen fra Sjældne Diagnoser Skriftlig beretning for Sjældne Diagnoser 2011
mar 15 2012
Som afslutning på årets Sjældne Dag har Sjældne Diagnoser udgivet et nyhedsbrev om dagen. Link til nyhedsbrevet herunder: En dag for de sjældne Stemningsbillede fra marchen gennem Københavns gader i det smukkeste solskins- og forårsvejr Derudover er der her et billede af Professor John Østergård fra Skejby Hospital, der får overrakt Sjældneprisen af …