Rådgivning:
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
Interesseorganisationer:
National Foundation for Ectodermal Dysplasias
Sundhed og Behandling:
Odontologisk Videncenter (Rigshospitalet)
Odontologisk Landsdels- og Videncenter (Århus Universitetshospital)